Was ist das Down-Syndrom?

Bobby Brederlow ist ein deutscher Schauspieler, bekannt durch verschiedene TV-Serien. Nicola, Chiara und Romina sind italienische Hochseesegler, die gerade an einer der härtesten und größten Regatten der Welt einen vorderen Platz erzielt haben. Und der Spanier Pablo Pineda ging beharrlich seinen Weg bis zum Unidiplom. Fünf Menschen mit unterschiedlichen Begabungen. Ihnen allen ist gemeinsam, dass man ihnen diesen großartigen Erfolg vorab nicht zugetraut hätte.

Denn diese fünf Menschen haben das Down-Syndrom.

Trisomie 21 wird diese Genmutation auch genannt, denn bei den Betroffenen ist das 21. Chromosom dreifach statt nur zweifach vorhanden. Sie haben somit insgesamt 47 statt 46 Chromosomen. Dies führt dazu, dass fast sämtliche Gewebe und Organe langsamer wachsen, manchmal unreif bleiben, oftmals schneller altern und zudem Fehlbildungen aufweisen können. So sind die Betroffenen beispielsweise meist kleiner als andere Menschen, haben ein typisches Aussehen, oft sind ihre Muskeln schwächer ausgebildet. Bei einem Teil der Betroffenen sind auch die inneren Organe betroffen, wie Herz, Darm und Lungen.

Die Trisomie 21 hat sich nach dem Zeugungsakt zufällig bei der Verschmelzung von Ei und Spermium gebildet. Das Risiko ein Kind mit Trisomie 21 zu bekommen, ist in hohem Maße vom Alter der Mutter abhängig. Für eine 25-jährige Frau beträgt die Wahrscheinlichkeit, ein Kind mit Down-Syndrom zu bekommen, ungefähr 1 zu 1200. Für eine 40-jährige Frau liegt sie bereits  bei 1 zu 100.

Diese Menschen wurden lange Zeit ausgegrenzt und geistig nicht gefördert. Auf diese Weise aber sinkt ihre Chance, die vorhandenen Fähigkeiten auszubauen. Heute weiß man, wenn die Kinder eine frühzeitige und individuell angepasste Förderung erhalten, dann gelingt das Lernen im Kindergarten und in der Schule gut und sie erwerben Fähigkeiten, um den Alltag mit relativ hoher Selbstständigkeit zu bewältigen. Berücksichtigen muss man, dass die Symptome in Bezug auf Gesundheit und geistige Kompetenzen unterschiedlich ausgeprägt sind. Etwa zehn Prozent der Menschen mit einem Down-Syndrom sind geistig schwer behindert, diese brauchen natürlich eine besondere Förderung. Aber bei den anderen Kindern sieht es so aus, dass sie vieles schaffen, was man ihnen zunächst nicht zutraut.

Kinder mit einem Down-Syndrom werden heutzutage oft in Schulen für geistig Behinderte unterrichtet. Immer mehr aber setzt sich die Tendenz durch, Kinder mit Down-Syndrom zusammen mit anderen Kindern in einer Regelschule zu unterrichten. Dies geschieht mit der Überlegung, dass sich Kinder mit Down-Syndrom durch direkte Nachahmung viele Fertigkeiten autodidaktisch beibringen, welche sie von den Nichtbehinderten abschauen. Die nichtbehinderten Kinder wiederum werden auf diese Weise dafür sensibilisiert, dass es Unterschiede gibt, von denen man profitieren kann.

Besonders hilfreich ist es, wenn man Kinder mit Down-Syndrom im Alltag nicht außergewöhnlich behandelt. Aus Erfahrung zeigt sich: Erst wenn die Umwelt darauf aufmerksam gemacht wird, dass an Kindern mit Down-Syndrom etwas krankhaft anders sein könnte, werden diese durch eine besondere Rasterbrille beurteilt. Wenn jedoch der Unterschied nicht ausdrücklich als krankhaft gekennzeichnet wird, nehmen zumindest jüngere Kinder ihre Mitschüler oder Kindergartenfreunde mit Down-Syndrom sehr individuell wahr. „Sie ist weniger zickig als andere, sie ist netter und treuer“, sagt etwa ein Kindergartenmädchen über ihre Freundin. „Er ist klasse, er achtet nicht so darauf, was andere tun, sondern macht sein Ding“, urteilt ein Grundschulkind über einen solchen Jungen.

Ein explizites Lernziel für Kinder mit Down-Syndrom besteht darin, dass jeder seine eigenen Lernziele haben sollte und seine Fortschritte nicht an denen anderer Kinder messen muss. Dies sollte aber für alle Kinder gelten. In den üblichen Klassen ist dies nicht immer machbar und üblich, aufgrund der oft großen Schüleranzahl. Klassen in Regelschulen, zu denen Kinder mit einem Down-Syndrom gehören, sind regulär kleiner als normal. Dies ist für die individuelle Förderung auf jeden Fall hilfreich. In Rheinland-Pfalz bieten sogenannte Schwerpunktschulen gemeinsamen, inklusiven Unterricht für Schülerinnen und Schüler mit und ohne Behinderung an. Neben kleineren Klassen gibt es hier eine individuelle sonderpädagogische Förderung.

Was ist daraus zu lernen? Zum einen tut es Kindern mit Down-Syndrom gut, wenn sie individuell gefördert werden. Zum anderen aber ist es auch für beide Seiten wichtig, wenn behinderte und nicht behinderte Kinder zusammenkommen. Viele Eltern und Menschen, die mit Kindern mit Down-Syndrom zu tun haben, schwärmen von deren emotionalen Fähigkeiten. So gelten sie als aufrichtig, begeisterungsfähig und direkt. Sie zeigen, wenn sie jemanden mögen und wenn ihnen etwas gefällt. Sie verstehen Spaß. Sie haben auch die erstrebenswerte Fähigkeit, den Augenblick intensiv zu genießen und auszukosten. Dies alles sind Eigenschaften, von denen jeder von uns, egal ob jung oder alt, lernen kann.

 

16.- 31. März 2013

© Landeszentrale für Gesundheitsförderung in Rheinland-Pfalz e.V. (LZG) 

Text: Dr. Beatrice Wagner, Redaktion: Marielle Becker